A fundação apoia mulheres grávidas que sofrem de hiperemese gravídica e oferece recursos para ajudar as famílias a lidar com elas

1 Maio 2019

Os 10 principais sites de bate-papo em 2020

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A versão curta: As mulheres que têm hiperemese gravídica (HG) experiência náuseas e vômitos freqüentes durante a gravidez. A condição ultrapassa de longe a doença normal de manhã e pode levar à desidratação, desnutrição, perda de peso e outras complicações terríveis. Kimber Wakefield MacGibbon não pudesse abrir a geladeira ou olhar para alimentar sem vômitos, e ainda assim ela teve um momento difícil obter profissionais médicos para levá-la symptomsseriously. Frustrado por médicos que diziam que estava tudo na sua cabeça, ela estabeleceu o HER Foundation em 2002 para ser um advogado para mulheres que sofrem de HG. A organização sem fins lucrativos fornece milhares de mulheres, cônjuges e famílias com os recursos de que necessitam para procurar tratamento médico adequado e compreender as de curto prazo e de longo prazo impactos desta physiologicalcondition. Se você ou um ente querido sofre de HG, você pode encontrar apoio e orientação através do HER Foundation.

Kimber Wakefield MacGibbon era recém-casada e frequentando a escola de pós-graduação, quando ela começou a sentir-se violentamente doente. Ela pensou que ela tinha um vírus estomacal ou a gripe, então ela foi ao médico e descobriu que ela era pregnant.It foi uma surpresa, mas não um indesejável. Ela e seu marido tinha falado sobre ter filhos - eles apenas não tinha percebido que isso iria acontecer tão cedo.

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No entanto, Kimber foi pego de surpresa quando seu médico disse-lhe náuseas e vômitos foram devido a sua psicologicamente rejeitar uma gravidez indesejada. Ela nem sabia que ela estava grávida, então ela não entendia como sua doença poderia estar em sua cabeça. “É prejudicial para as mulheres a ser dito que,” ​​ela disse. “Eu me senti terrivelmente culpada por um longo tempo.”

Durante a gravidez, náuseas Kimber só aumentou em intensidade. Ela começou a vomitar violentamente em uma base diária e perdeu 15% de seu peso corporal. Um dia, ela acabou na sala de emergência, onde um médico (cuja esposa havia passado por algo semelhante) diagnosticou gravídica withhyperemesis (HG), uma doença fisiológica com sintomas que incluem náuseas, vómitos, perda de peso, fadiga e, desnutrição. As mulheres com HG pode sentir-se doente no mesmo a menção ou de vista alimentar, movimento, sons e até mesmo a luz.

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“Meu marido e eu achei o nosso compromisso com o outro foi testado muito, e nós provavelmente pode sobreviver a qualquer coisa agora.” - Kimber Wakefield MacGibbon, fundador da HER Foundation

Kimber, que é uma enfermeira, não podia acreditar que demorou tanto tempo para os profissionais de saúde a reconhecer que ela não estava fazendo-se doente e descobrir como tratá-la, então ela começou um site em 2000 para aumentar a conscientização sobre HG e ajudar as mulheres procuram tratamento adequado. Em 2002, Ann Marie Rei e seu marido Jeremy King entrou Kimber em seu esforço para alcançar mulheres com HG, e juntos eles co-fundou uma organização sem fins lucrativos chamada HER Foundation.

Ao longo dos últimos 16 anos, os três co-fundadores construíram um recurso abrangente, onde as mulheres, suas famílias e os profissionais médicos podem aprender sobre HG e encontrar solidariedade em grupos de apoio online. Grupo no Facebook privada do HER Fundação para as mães tem mais de 3.200 membros que se reúnem para compartilhar suas histórias e dar conselhos para as mulheres que sofrem de HG. Os parceiros também sem fins lucrativos com universidades, profissionais médicos, e outras empresas para financiar a investigação sobre as causas do HG, na esperança de desenvolver uma cura.

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“Tentamos desenvolver como muitos recursos que pudermos para as mulheres e suas famílias”, Kimber disse-nos. “Nosso nível de apoio para as mulheres que vivem com HG cresce continuamente ao longo do tempo. Estamos sempre adicionando ao conteúdo e as traduções.”

Desde 2002, a Nonprofit foi pioneiro HG Education & Research

Como Kimber, Ann Marie experimentado hiperemese grave durante a gravidez, e ela sentiu-se isolado por sua condição. Quando ela perguntou ao médico se ela pudesse falar com alguém que tinha sofrido com HG, o médico não poderia colocá-la em contato com ninguém. Então ela fez-lhe sua missão para criar uma rede de sobreviventes HG.

“Você se sente tão impotente. Ninguém realmente entende HG exceto aqueles que já passaram por isso “, disse ela. “Peço mulheres HG e suas famílias para não esquecer, mas ajudar a sua luta Fundação para a pesquisa ea consciência de que é tão desesperadamente necessária. O futuro de seus filhos depende disso. Juntos, são ouvidas.”

Hoje, a HER Foundation tem mais de 8.000 membros em seu fórum interativo. O site se vê mais de 200.000 visitantes por ano. Além de peer-to-peer de apoio, a organização sem fins lucrativos também tem parceria com universidades da Califórnia para investigar as causas dos HG, bem como possíveis tratamentos. Você pode usar a ferramentas on-line do site para avaliar e registrar seus sintomas (ou os sintomas de sua amada).

Grupos do Facebook de sua Fundação dar às mulheres um espaço seguro para discutir as suas experiências com HG.

Dr. Marlena Fejzo, pesquisador da UCLA, trabalha em estreita colaboração com o HER Fundação para entender melhor a doença e seu impacto sobre as mulheres. Ela visa combater o equívoco misógino que HG é uma condição psicológica. “É fisiológica”, disse ela. “Nós estamos olhando para ver se há um componente genético, e encontramos dois genes específicos ligados a um aumento significativo de náuseas e vômitos durante a gravidez.”

Hiperemese gravídica tende a correr em famílias, e pode ter graves repercussões a longo prazo sobre a saúde ea felicidade de women.According a pesquisa de Marlena, que envolve mais de 1.000 pacientes com HG, mais de um terço dos sobreviventes HG decidir não ter mais filhos por causa de sua condição. Ela também nos disse mulheres com experiência HG um aumento de quatro vezes nos partos prematuros e um maior risco de ter filhos diagnosticados com distúrbios emocionais e comportamentais. Infelizmente, 100 mulheres no estudo de Marlena terminado a gravidez por causa da gravidade dos seus sintomas.

As complicações da HG pode ser tão grave como úlceras gástricas, hemorragia esofágica, insuficiência renal e danos cerebrais. Se não tratada, HG pode ser fatal. “Mesmo nos dias de hoje, tem havido mortes tohyperemesis gravídica relacionados nos EUA”, disse Marlena, “por isso é extremamente importante que entendamos o que está causando isso e quem está em risco.”

Ferramentas on-line ajudar as pessoas a encontrar médicos e controlar os sintomas

O HER Foundation é a voz de HG - defende em nome das mulheres que sofrem de uma doença pouco conhecida e muitas vezes incompreendido. A missão da organização sem fins lucrativos é deixar que as mulheres sabem que não estão sozinhos. Seu site oferece informações valiosas, incluindo referências médico , para ajudar a qualquer um que experimenta ou se recuperando de HG. Esses recursos podem alsohelp cônjuges, familiares e profissionais médicos que querem entender como eles podem apoiar as mulheres através de sua doença.

O HER Foundation é a maior rede de base de sobreviventes Hg no mundo.

Do site extensos recursos on-line incluem conselhos para parceiros cuidar das esposas ou namoradas com HG. “Você tem que fazer a sua parte para diminuir seu stress porque o estresse piora os sintomas e estresse na mãe cria tensão para o feto”, explicou Kimber. “Há coisas práticas que você pode fazer para ajudá-la a evitar o que ela provoca.”

O guias de sobrevivência de sua Fundação recomendar coisas como evitar alimentos com cheiros fortes e colocando em um purificador de ar para manter cheiros de induzir o vômito. Durante a gravidez, Kimber não poderia entrar na cozinha sem se sentir enjoado, então seu marido embalado ela um resfriador de frutas para comer e fluidos para saborear, que ela manteve ao lado da cama ou sofá, onde ela passou a maior parte de seu tempo.

Os parceiros têm de ser compreensão das necessidades das mulheres que experimentam HG. Se isso não significa usar um perfume que faz ela se sentir doente ou fazer trabalhos domésticos quando ela se sente fraco demais para ficar de pé, você tem que fazer o que puder para se certificar de que ela mantém nutrientes suficientes em seu corpo para sustentar a si mesma e ao bebê.

Às vezes, os parceiros também têm de ser defensores durante as visitas ao médico, porque as mulheres com HG muitas vezes se sentem muito exausto, confuso, ou para falar por si mesmos de culpa. “É importante não fazê-la sentir-se culpada por estar doente”, disse Kimber. “Isso não está em seu controle.”

O HER Foundation está trabalhando continuamente para validar as experiências de mulheres que sofrem de HG e dar profissionais médicos, cônjuges e famílias as ferramentas para entender o que essas mulheres estão passando. Kimber disse-nos o HER Fundação tem trabalhado com UCLA mHealth para liberar um aplicativo que irá ajudar os pacientes HG controlar seus sintomas. Dessa forma, uma mulher grávida pode dar seus médicos uma visão detalhada de seu estado de saúde.

Impactando vidas, dizendo às mulheres não é tudo em suas cabeças

Grupos de apoio do HER Fundação têm sido notavelmente bem sucedido em dar às mulheres alguém para se apoiar durante as fases difíceis da sua gravidez. Cerca de 900 voluntários se oferecem como um recurso para mulheres que sofrem de HG. Alguns ficam on-line e oferecer aconselhamento ou médico recomendações, enquanto outros são mais ativos e fornecer hands-on assistência, incluindo aspiração ou babysitting para as mulheres com HG.

“Tentamos ligar mulheres com HG porque a doença pode tomar um pedágio enorme sobre os indivíduos e seus relacionamentos”, disse Kimber.

Você pode ler depoimentos de mulheres com HG para ter uma noção de como debilitante da doença é e como é importante para as mulheres e suas famílias para apoiar um ao outro e falar sobre as suas experiências.

"Eu preciso de suporte. É difícil, e eu sinto que ninguém entende “, escreveu Mathilde na página do Facebook da HER Foundation. A mulher francesa disse que ela estava grávida de seu segundo filho e que sofrem de HG. “Eu acho que aqui vou obter boas informações e talvez um pouco de apoio. Obrigado por seu trabalho; É verdadeiramente apreciado.”

“Para ler outras histórias das pessoas passando pela mesma coisa e sabe que eu não estava inventando realmente me ajudou.” - Samantha C., uma mãe com HG

Jeremy rei ressaltou o fato de que HG não é doença de manhã, e as mulheres que sofrem de HG muitas vezes precisam de seus parceiros para ser seus defensores e cuidadores durante a gravidez e além. “Maridos e pais precisam entender que HG precisa ser levado a sério”, ele disse. “A coisa mais importante que podemos fazer é apoiar as mulheres HG em sua vida e ser um advogado para eles - a sua vida ea vida do bebê poderia estar em jogo.”

Além de seu fórum de apoio para as mulheres grávidas, a HER Foundation também oferece suporte para as mães que se preocupam com a saúde de seus filhos. O HER Fundação tem um grupo no Facebook dedicado a seus filhos HG. Kimber disseram ter visto evidência de um risco aumentado de problemas imunes e do desenvolvimento neurológico em crianças nascidas de gestações HG.

“HG não pára no final da gravidez. A maioria de nós nunca ter boa saúde novamente “, disse Kimber,‘por isso me tornei um continuum de apoio para sobreviventes de HG e seus filhos’.

Os SEUS defensores da Fundação em nome de todas as mães-de-ser

Quando você está doente, é importante ter as pessoas que estão atrás de você para dar o amor, cuidado e apoio que você precisa para ficar bem. As mulheres com HG muitas vezes enfrentam ceticismo de pessoas que pensam que os sintomas estão todos em suas cabeças, e que pode fazer as mulheres se sentem cada vez mais impotente em um momento vulnerável de suas vidas. O HER Fundação quer que as mulheres sabem que têm uma voz e que seu sofrimento é válido. Hiperemese gravídica não é um distúrbio psicológico - é uma condição médica rara que pode levar à desnutrição e outras complicações de saúde graves.

Graças à dedicação do HER Fundação para a investigação e educação, muitas mães e mães-de-ser agora têm os recursos de que necessitam para procurar tratamento e cuidar de si (e seus bebês) sem sentir culpa ou vergonha.

“É nossa esperança que, pelo menos, impedir as pessoas de pensar que está tudo na cabeça da mulher”, disse Marlena. “Hyperemesis gravídica é uma condição biológica real, e essas mulheres precisam de apoio de seus médicos e suas famílias. Queremos que eles sabem que há esperança de que o progresso vai ser feita depois de todos esses anos.”